Παρασκευή, 4 Ιουλίου, 2025
20.9 C
Alexandroupoli
ΑρχικήΕιδήσειςΥγειαΠερίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

"ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ" 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2021

. Σπάνια είναι  η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., κ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγο – ψυχίατρο, ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Ενδεικτικές αναφορές σπανίων παθήσεων στη χώρα μας:

  • Κυστική ίνωση
  • Οζώδης σκλήρυνση
  • Αιμορροφιλία
  • Θαλασσαιμία
  • Νόσος του Crohn
  • Ελκώδης Κολίτιδα
  • Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
  • Νόσος του Hunter
  • Νόσος Gaucher
  • Πνευμονική  Ίνωση
  • Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
  • Νόσος Fabry
  • Κληρονομικό αγγειοοίδημα

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΕΣ ΝΟΣΟΙ

«Ορφανή» νόσος καλείται εκείνη για την οποία δεν έχουν διενεργηθεί εκτενείς έρευνες και/ή για την οποία δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία, γεγονός που δημιουργεί στους ασθενείς την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης. Πολλές Σπάνιες Παθήσεις είναι Ορφανές, ωστόσο ορισμένες ορφανές νόσοι δεν είναι σπάνιες (π.χ. κάποιες παρασιτικές νόσοι σε φτωχές χώρες). Στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες όμως, οι ορφανές παθήσεις είναι πολύ σπάνιες και είναι άγνωστες στο κοινό ή ακόμη και στους γιατρούς. Πρόκειται για ασθένειες που μπορεί να επηρεάζουν μόνον ένα όργανο(π.χ. Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση) ή περισσότερα του ενός συστήματα, όπως η αμυλοείδωση και η σκληροδερμία.

Τα αίτια των Σπάνιων Παθήσεων έχουν ένα ευρύ φάσμα. Ωστόσο, σε πολλές δεν υπάρχουν γνωστά αίτια. Πολλές προκαλούνται από ελαττωματικά γονίδια και άλλες από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

ΚΥΡΙΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

• Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα

• Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία.

• Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.

• Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση λόγω της έλλειψης ορίζοντα θεραπείας.

• Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον.

ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ορφανό, όπως εξήγησε η κα Καραγεωργίου, χαρακτηρίζεται το φάρμακο που προορίζεται για τη θεραπεία παθήσεων που είναι σπάνιες. Ο λόγος είναι ότι, οι φαρμακοβιομηχανίες

δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό τις συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίου δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις, χωρίς παροχή κινήτρων.

Για τον λόγο αυτό, στην Ευρωπαϊκή Ένωση θεσπίστηκε το 2000 ένα νέο νομικό πλαίσιο για την παροχή κινήτρων στις φαρμακοβιομηχανίες με στόχο την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων ενώ, πρόσφατα, εξέδωσε οδηγίες για τα ποιοτικά κριτήρια που πρέπει να πληρούν τα Εθνικά Κέντρα Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα.

Έφτασε πλέον η στιγμή για πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση μέσα από την κατάλληλη διάγνωση και έρευνα, ώστε ο ασθενής να μην είναι “ορφανός”.

Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις.

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αισθάνονται “ορφανοί” μέσα στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Είναι συχνά απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωσης, διότι πράγματι η διάγνωση είναι δύσκολη, κυρίως όταν υπάρχει ομοιότητα συμπτωμάτων με ένα κοινό νόσημα.

Λίγα λόγια για την ΕΕΣΠΟΦ

Η ΕΕΣΠΟΦ αποτελεί μη Κερδοσκοπικό Σωματείο Ελλήνων Επιστημόνων Ιατρικής διάφορων ειδικοτήτων, με αντικείμενο Νοσήματα που αν και απαντώνται σπάνια στην ιατρική πράξη, είναι πολύ σοβαρά, μακροχρόνια και συχνά θανατηφόρα. Ιδρύθηκε στην Αθήνα, μετηνυπ’αριθμ.1853/2011απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Αθηνών.

Για το Δ.Σ

Η Πρόεδρος                                                                                           Ο Γεν. Γραμματέας

Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου                                                            Αντώνιος Αυγερινός

Ακολουθήστε το evros24.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από τον Έβρο, την Θράκη και την Ελλάδα, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο evros24

ΚΑΤΕΒΑΣΤΕ ΤΟ APP ΤΟΥ evros24.gr

Δημοφιλέστερα

Ο Περιφερειάρχης Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης παρουσίασε τα πεπραγμένα και τον σχεδιασμό για την Π.Ε. Ροδόπης

«Ο άνθρωπος είναι το επίκεντρο των προσπαθειών μας. Αυτό είναι και το όραμά μας...

Ορεστιάδα, Σουφλί, Διδυμότειχο στην πρώτη δεκάδα με τα μεγαλύτερα ποσοστά μετακίνησης πληθυσμού σε ολόκληρη την Ελλάδα

Ορεστιάδα, Σουφλί, Διδυμότειχο. Τρεις ακριτικές περιοχές της ΠΕ Έβρου που σ' ότι αφορά στο...

Διακοπή υδροδότησης αύριο σε περιοχές της Ανατολικής Αλεξανδρούπολης

Η Δημοτική Επιχείρηση Ύδρευσης και Αποχέτευσης Δήμου Αλεξανδρούπολης ενημερώνει τους δημότες ότι στα πλαίσια...

POP UP! Κουλ: Το κρασί της Θράκης… αλλιώς, στον πεζόδρομο του Ταχυδρομείου

Στο πλαίσιο της 4ης ημέρας της Ναυτικής Εβδομάδας Αλεξανδρούπολης, ο πεζόδρομος του Ταχυδρομείου μεταμορφώθηκε...

Παρόμοια