8 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (ή Μεσογειακής Αναιμίας).
Στην Ελλάδα, 3.000 άνθρωποί μας με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά μετάγγιση με 3-4 μονάδες αίματος κάθε μήνα ευφόρου ζωής.
Οι ανάγκες των Θαλασσαιμικών για αίμα είναι μεγάλες που μπορεί να ξεπερνούν τις 30 – 40 μονάδες αίματος ανά άτομο το χρόνο.
Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για την αναγκαιότητα αύξησης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας σε όλα τα νοσοκομεία και στην χώρα μας.
Έρευνα από την γ. γραμματέα της ΠΟΣΕΑ Εύη Κλούρα
Για ενημέρωση του κοινού, ζητήσαμε από άτομα με μεσογειακή αναιμία να μας παρουσιάσουν την ιστορία τους, για να αντιληφθούμε καλύτερα τι σημαίνει μεσογειακή αναιμία και τι αιμοδοσία για τους χρόνια μεταγγιζόμενους.
Η πρώτη ιστορία έρχεται από τον Θωμά, 53 ετών, κάτοικος Άρτας:
~ “Η ιστορία της ζωής μου δεν χωράει σε λίγες γραμμές, αλλά με δύο λόγια… Είμαι 53 χρονών, μεταγγίζομαι εδώ και 50 χρόνια κάθε μήνα με 2 ή 3 μονάδες.
Συνεπώς κάθε χρόνο περίπου 40 μονάδες επί 50 χρόνια = 2000 μονάδες αίμα μέχρι τώρα.
Βρύση δεν υπάρχει αλλά υπάρχετε εσείς, οι εθελοντές αιμοδότες και η οικογένειά μου.
Σας ευχαριστώ από καρδιάς”
~Η δεύτερη ιστορία έρχεται από τη Λίτσα, 51 ετών, κάτοικο Άρτας:
“Πάσχω από δρεπανοκυτταρική αναιμία και μέσα στην ατυχία είχα την τύχη να μην μεταγγίζομαι όπως συμβαίνει με τη μεσογειακή αναιμία.
Μόνο μια φορά χρειάστηκε να μεταγγιστώ, όταν πήγα να γεννήσω το γιο μου, σε ηλικία 28 ετών.
Ο αιματοκρίτης μου είχε φτάσει 8 και χρειάστηκε μέσα σε μια μέρα να μεταγγιστώ με 20 μονάδες αίμα, 2 μονάδες πλάσμα και 2 μονάδες αιμοπετάλια.
Είμαι ευγνώμων για όλους τους εθελοντές αιμοδότες γιατί χάρη σε αυτούς εγώ σήμερα μπορώ και απολαμβάνω την οικογένειά μου, το γιο μου, τις χαρές της ζωής και όλα όσα θα έρθουν…”
Αποσιδήρωση ειδική θεραπεία
Ο σίδηρος, αν και απαραίτητος για τη ζωή, είναι τοξικός για τον οργανισμό όταν βρίσκεται σε περίσσεια και ευθύνεται για διαταραχές στη λειτουργία της καρδιάς, του συκωτιού ηπατική και των ενδοκρινών αδένων. Για την αποφυγή των επιπλοκών της αιμοσιδήρωσης, υπάρχει ειδική θεραπεία «αποσιδήρωσης». Μέχρι πρότινος η αποσιδήρωση γινόταν μόνο μέσω καθημερινής υποδόριας έγχυσης φαρμάκου για 8 – 10 ώρες, ενώ τα τελευταία χρόνια υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες με χάπια.
- Μελλοντικές Προοπτικές Θεραπείας
Εδώ και αρκετά χρόνια, βρίσκεται ήδη σε εφαρμογή η θεραπεία με μεταμόσχευση Μυελού Οστών από συμβατό δότη που μπορεί να είναι και από συγγενείς πρώτου βαθμού.
Τα αποτελέσματα είναι πολύ καλά, ενώ περιορισμούς για την μέθοδο αποτελούν, η ηλικία του ασθενούς και η ανεύρεση συμβατού δότη.
Τα τελευταία χρόνια βρίσκεται στην τελική φάση υλοποίησης η μέθοδος της Γονιδιακής Θεραπείας που αναμένεται να αποτελέσει και την οριστική θεραπεία της νόσου. Η τεχνική συνίσταται στην αντικατάσταση του παθολογικού γονιδίου με το φυσιολογικό, μέσω γενετικών τεχνικών. Μάλιστα, στο Νοσοκομείο Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης βρίσκεται ήδη σε εξέλιξη ένα τέτοιο πρόγραμμα και αναμένεται πολύ σύντομα να ξεκινήσει η εφαρμογή του στους πρώτους ασθενείς.
