Το παραπάνω είναι ένα απο τα πολλά και σημαντικά ευρήματα της έρευνας που πραγματοποίησε η FESCA, που αναλύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με Σκληρόδερμα, το οποίο ουσιαστικά περιορίζει σημαντικά τη ζωή τους. Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας ELPEN.
Με βάση τη δυναμική της καμπάνιας το 2022, όταν παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το θέμα «Finding the Light to Bloom»(Βρες το φως να ανθίσεις), η FESCA και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, η οποία είναι μέλος της για την Ελλάδα συνεχίζουν και το 2023 την επιδίωξή τους για ουσιαστική αλλαγή.
«Η κατευθυντήρια αρχή μας παραμένει η ίδια: να τονίσουμε τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και να τους βοηθήσουμε να λάμψουν. Προσπαθούμε όλοι μαζί να βρούμε λύσεις για να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να μειώσουμε το βάρος του Σκληροδέρματος στους ανθρώπους και τις κοινότητες. Προσπαθούμε όλοι μαζί για να ρίξουμε φως σε αυτήν την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σκληρόδερμα σ’ όλη την Ευρώπη» τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Μετά τη δημοσίευση για την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος 2022 της εγγράφου θέσης της FESCA με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία:Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα. Ένα έγγραφο θέσης για τα τρέχοντα εμπόδια και λύσεις για την ταχεία διάγνωση και θεραπεία για ασθενείς στην Ευρώπη», η FESCA διεξήγαγε δύο διαδικτυακές έρευνες που απευθύνονται σε ασθενείς και φροντιστές. Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του σκληροδέρματος και της περίθαλψης για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα) ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας.
Οι έρευνες παρουσιάζουν τα πιο σημαντικά συγκεντρωτικά δεδομένα που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών ,μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, που έλαβαν μέρος.
Τα χαρακτηριστικά των ατόμων που συμμετείχαν στις έρευνες ήταν:
- Πάνω από το 98% των συμμετεχόντω διαγνώστηκε με σκληρόδερμα ενώ πάνω από το 90% ήταν γυναίκες και περισσότερο από το 60% ήταν ηλικίας μεταξύ 45 και 54 (31%) και μεταξύ 55 και 64 ετών (31%).
- Σχεδόν το 90% δεν είχε ακούσει ποτέ για το σκληρόδερμα πριν από τα πρώτα συμπτώματα και περισσότερο από το 36% το έμαθε μέσω του ρευματολόγου, το 11,5% μέσω διαδικτύου ή μέσων κοινωνικής δικτύωσης και μόνο το 5% μέσω συλλόγων ασθενών.
- Πάνω από το 25% είναι μισθωτοί πλήρους απασχόλησης, το 14% εργάζονται με μερική απασχόληση και το 12,5% έχει αναπηρία που δεν του επιτρέπει να εργαστεί.
Οι έρευνες έδειξαν οτι το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης της ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%). Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές.
Οι ερωτήσεις για την υποστήριξη σε ασθενείς με σκληρόδερμα όσον αφορά στην διάγνωση και την φροντίδα έδειξαν ότι:
- Το 80% των ερωτηθέντων τόνισε ότι έλαβε πληροφορίες για τη νόσο κατά τη διάγνωση, αλλά μόνο το 60% ανέφερε ότι οι πληροφορίες ήταν εύκολα κατανοητές.
- Το 80% δήλωσε ότι έχει πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας και ευανάγνωστο εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με το σκληρόδερμα που λαμβάνεται από το διαδίκτυο (30%), από συλλόγους ασθενών (23%), από κέντρο αναφοράς για το σκληρόδερμα (12%) ή από ειδικό (11%).
- Τα θέματα, που πρέπει να καλυφθούν περαιτέρω στο εκπαιδευτικό υλικό είναι: οι συμβουλές που θα κάνουν τη ζωή καλύτερη (14%), οι συνέπειες της πάθησης στον οργανισμό (14%), οι ψυχολογικές συνέπειες (14%) και οι πρακτικές πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισης της ασθένειας (15%).
Όσον αφορά την διάγνωση του σκληροδέρματος:
- 50% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι του έγινε σωστή διάγνωση εντός 1 έτους από τα πρώτα συμπτώματα.
- Το 38% , που δεν έλαβε σωστή διάγνωση, διαγνώστηκε κυρίως με αυτοάνοσο νόσημα του θυρεοειδούς, καρπιαίο σωλήνα, πνευμονική νόσο και ινομυαλγία ενώ ένα άλλο 15% διαγνώστηκε με άγχος ή κατάθλιψη.
- Το 38% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι παραπέμφθηκε σε ειδικό από τον γενικό ιατρό.
Ο αντίκτυπος του σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή έδειξε ότι πάνω από το 60% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που οφείλονται στο σκληρόδερμα επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική τους ζωή. Επίσης, 20% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το σκληρόδερμα δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή, 20% ότι έπρεπε να εγκαταλείψουν οριστικά την εργασία τους και 15% ότι έπρεπε να αλλάξουν τα εργασιακά τους καθήκοντα.
Όσον αφορά την πρόσβαση του ασθενούς με σκληρόδερμα στη φαρμακευτική αγωγή:
- Σχεδόν το 90% των ερωτηθέντων λαμβάνουν επί του παρόντος φαρμακευτική αγωγή: σχεδόν το 40% λαμβάνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου ενώ σχεδόν το 50% λαμβάνει συμπτωματική θεραπεία.
- Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία ενώ το 35% σε κέντρα αναφοράς για το Σκληρόδερμα.
- Όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής όπως καθυστερημένη διάγνωση (23%), έλλειψη παραπομπής σε ειδικό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ.
- Το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι δεν έλαβαν ποτέ πληροφορίες σχετικά με την ευκαιρία να λάβουν μέρος σε μια κλινική δοκιμή.
###
Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:
###
Σχετικά με το Σκληρόδερμα :
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.
Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια
έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.
Σχετικά με την FESCA:
Η FESCA, δρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για την προώθηση και επίτευξη των στόχων της σε ευθυγράμμιση με τους στόχους των εθνικών συλλόγων που εκπροσωπεί. Ως ομοσπονδία, η FESCA υποστηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της για να ευαισθητοποιήσουν όλους τους εμπλεκόμενους αλλά και το ευρύ κοινό για την εξουθενωτική κατάσταση και τις ανικανοποίητες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, με Σκληρόδερμα ενώ η υποστήριξη μεμονωμένων πασχόντων από σκληρόδερμα παραμένει η αποκλειστική αρμοδιότητα των εθνικών οργανισμών. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα:
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
650/13/27.06.2023
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Alpha Public Relations
τηλ. 210 3645 629, κα Ρούλα Μητά r.mita@apr.com.gr ή/και κα Καίτη Αντωνοπούλου k.antonopoulou@apr.com.gr
